قال الدكتور رضوان طلائي: "إن مرض "EB" هو مرض وراثي نادر يجعل جلد المرضى حساسًا للغاية وضعيفًا، وأقل صدمة أو خدش يسبب بثورًا مؤلمة ونازفة على الجلد.
وأوضح أن معدل انتشار هذا المرض يبلغ نحو واحد من بين كل 50 ألف شخص، وأضاف: "هذا المرض له أنواع مختلفة، وأكثرها شيوعا هو النوع البسيط، وعادة ما يكون مساره أفضل، بحيث تتحسن الأعراض لدى كثير من المرضى مع التقدم في السن".
وقال أحد أعضاء هيئة التدريس بجامعة كاشان للعلوم الطبية: "في الشكل الأكثر شدة من هذا المرض، قد تتأثر الغشاء المخاطي للفم أو الجهاز الهضمي أو الجهاز التناسلي، وقد تظهر آفات جلدية مماثلة في هذه المناطق".
واعتبر الدكتور طلائي أن العناية الدقيقة بجلد المرضى المصابين أمر حيوي للغاية، قائلاً: يجب تجنب أي صدمة للجلد، ويجب استخدام ملابس ناعمة وخالية من اللحامات، ويجب تغطية المناطق المعرضة للخطر مثل الركبتين والمرفقين بوسادات واقية.
فيما يتعلق بالعناية بالجروح، قال: "في حال ظهور بثور أو جرح، يُنصح باستخدام ضمادات غير لاصقة، مثل ضمادات الفازلين، لمنع تلف الجلد عند تغييرها. كما يُمكن استخدام محاليل مخففة من الخل أو هيبوكلوريت الصوديوم للتطهير".
وأضاف طبيب الأمراض الجلدية: "في الحالات الشديدة، يجب إجراء رعاية العين والفم والجهاز الهضمي تحت إشراف طبيب متخصص لتجنب المضاعفات".
وفي إشارة إلى الطبيعة الوراثية لمرض الفراشة، أكد: أن مرض الفقاع الجلدي يحدث بشكل أكثر في العائلات التي يوجد بها زواج أقارب، لذلك ينصح الأشخاص الذين لديهم تاريخ من هذا المرض في عائلاتهم بتجنب زواج الأقارب.
وبحسب "ويبدا"، اختتم الدكتور طلائي حديثه قائلاً: "لحسن الحظ، في السنوات الأخيرة، زاد الوعي العام بهذا المرض، وتم تنشيط العديد من مراكز الدعم لتقديم الخدمات والعلاجات المجانية لمرضى الشلل النصفي في البلاد".
QR code